罕见病父母被“英雄”标签困住：心理支持亟待关注

“如果我垮了，全家都会垮，所以我必须撑住。”

说这话的是Susan，她的孩子病了很久，却至今没有一个明确的诊断。

2026年，Orphanet Journal of Rare Diseases发表了一项研究。来自伦敦大学学院的研究者采访了24位和Susan处境相同的父母，其中大多数是母亲。

他们的孩子都在等基因检测结果，病因至今不明。

访谈中，这些父母被问到一个平时几乎没人问起的问题，

“你自己还好吗？”

答案指向同一件事。

这些父母卡在两个身份中间，一个是被期待无所不能的英雄，一个是会累、会怕、也想过要逃的普通父母。

罕见病确诊平均要花四到五年。

这几年里，父母一边盼着最好的结果，一边怕着最坏的。

对于患儿母亲Ingrid来说，最难承受的是那个念头随时会冒出来，孩子也许有一天会离开，而没有人能告诉她这件事会不会发生、什么时候发生。

于是不少母亲干脆不去想。

Ingrid把这叫作无知是福，不去想，日子才过得下去。

有位母亲形容自己像是把头埋进沙子里，白天告诉自己孩子会好起来的，夜里静下来，那句话就撑不住了。

一些父母在复诊前一个星期就开始紧张，怕医生查出什么不好的东西。

检查做完了，多半也没有答案，下一次复诊照旧要这样煎熬一回。

更多的父母连怕什么都说不清，想弄清楚自己面对的到底是什么，可是没有诊断，就没有可查的资料，也没人告诉过他们接下来会发生什么。

时间久了，人就会变得迷茫。

在等待的时候，父母并不能坐着干等。

孩子的每一次转诊、每一项检查、每一份该有的照顾和护理，都得他们自己去争取。

有位父亲的孩子因为主要症状在肿瘤科就诊，两边的差别他看得一清二楚。

孩子得癌症是谁都不愿听到的，可确诊之后，该有的照顾和护理是现成的，援助也会主动找上门来。

而罕见遗传病的家庭连病名都还没有，也就没有哪一条现成的路可以走进去。

每一样都得自己开口，自己去要。

许多母亲成了家里那个据理力争的人，也是最先撑不住的人。

让人吃力的还不只是争取本身，而是有些活最后还是被推回到自己手上。

治疗师会告诉家长，我们不给孩子做治疗，我们教你，你再把它融进日常生活。

站在专业的角度，这话有它的道理，日常训练本就该在家里进行。

可这些父母被推上这条路时毫无准备，如今还要在照顾和护理之外再学一门技能。

一边是无休止的争取，一边是没人接得住的疲惫，两头夹着，人只能把自己逼成那个无所不能的样子。

照顾孩子的重担，往往分得不均。

有位父亲算过，家里至少九成的辛苦活是妻子在做，他大概只做了一成，可就是这一成已经让他吃不消，他很难想象妻子是什么感受。

Ingrid记得夫妻俩都还在工作的那段日子，孩子的每一次突发状况，都要有一个人从工作里抽身，两个人几乎是在争谁去。

这样撕扯了一阵，最后放弃工作的是她。

日子安顿下来后，心底的不甘也慢慢生了出来。

这样的决定并非个例。

很多母亲都辞掉了工作。

Susan有过二十一年的职业生涯，现在停了下来。

不是不想干，是实在平衡不了。

事业曾经是她认识自己的一部分，现在这部分空了出来，取而代之的是照顾和护理孩子。

时间久了，这个角色会变成她们对自己的认识。

有母亲把处境相同的伙伴称作“医疗妈妈”，把其他人叫作“麻瓜”。

这个称呼里有骄傲，也有一种被孤立的苦涩。

周围人给她们的，往往是赞美和敬佩。

有位母亲听很多人对她说过，我真不知道你是怎么做到的。

但她心里只有一个回答，我根本没得选。

被叫作英雄是一种认可，也是一道门槛。

英雄不能喊累，不能承认自己偶尔会对孩子生出怨气，更不能开口求助。

有母亲说，那种什么都得做好的压力，对一个女人来说是刻在骨子里的，把心里某些感受说出口太吓人了，

一旦承认，好像就坐实了坏妈妈三个字。

Susan想过一走了之，她说有那么些时刻，自己完全可以现在就走出去，再也不回来。

这些念头并不代表她们不爱孩子，她们只是太疲惫了。

念头过去，她还是回到了孩子身边。

情绪在心里憋久了，父母就会想办法宣泄。

有父亲通过酒精来麻痹自己，也有母亲每逢孩子复诊前后就往商场跑，通过消费来缓解压力，即使花掉的金额远超自己能够承担的范围。

这些法子当时确实管用，但不是长久之计。

酒醒了，账单来了，第二天要面对的事一件都没少，人还多了一层懊悔。

后来这些父母意识到，只有自己好好的、健康的，才能更好地陪伴孩子。

他们学会给自己留一点时间，出门走走，去侍弄侍弄花草。

哪怕只是离开孩子一会儿、什么都不想，也真的有一点点用。

还有人选择在病友群寻求安慰。

同样处境的家长聚在一起，不必解释病名，不必从头讲起，光是被人一听就懂，本身就是一种松弛。

但这条路也不是人人走得通。

有母亲退出了自己加入的病友群，因为那里总在谈论最坏的情况。

她不想每天被这些包围着。

什么对自己有用，什么只能徒增焦虑，终究要自己分辨。

最难的一步还是开口。

Ingrid曾经开口求助。

对她来说，求助本身就等于承认自己撑不住，等于放下自尊，甚至觉得自己一无是处。

结果换来的答复是，你其实并不需要帮助。

她心想，我要是不需要，就不会开口求助了。

有母亲从前非要把家里收拾得一尘不染、衣服全部洗好、孩子所有医疗事务自己扛，一件都不肯交出去。

放下这些让她很内疚，好像松一口气就是失职。

但也正是放下之后，她才能坦然说出，

能向别人说出我需要什么，是对我的心理健康最重要的一件事。

这项研究最后给出的建议并不复杂。

从孩子就诊开始，父母就应该接受心理上的疏导和支持。

找一个可靠的人帮忙，不必事事自己去协调。

医生多问一句、多说明一句，对家长来说，都是一份慰藉。

真正难改的是社会看他们的眼光。

把一个人称作英雄，听上去是最高的褒奖，可英雄这个词本身就带着一层意思，英雄是不需要人帮的。

夸奖越多，求助越难，最后是她们自己把话咽了回去。

虽然这项研究采访的是英国的罕见病患儿的父母，但把场景换到国内的诊室门口和住院部走廊，结果大概也不会差太多。

科学技术不断发展，新的疗法会出现，新的药会获批，但大家的目光大多落在孩子身上。

这点无可厚非，只是每一个罕见病患儿身后，还站着几位强撑着说“我不能倒”的大人。